EDUCAZIONE DEL BAMBINO CON DERIVAZIONE INTESTINALE: CREAZIONE DI UN OPUSCOLO INFORMATIVO
Di Sara Fregni, July Colacito, Mattia Zamprogno
- Infermiera presso Ospedale di Sassuolo, Chirurgia Generale e Urologia
- Infermiera presso Ulss 2 Marca Trevigiana, Medicina Generale di Castelfranco Veneto
- Stomaterapista nell’Azienda Ospedale-Università di Padova e presidente dell’Associazione Tecnico-Scientifica di Stomaterapia e Riabilitazione del Pavimento Pelvico (AIOSS)
ABSTRACT
Non pochi sono i pazienti che, in età pediatrica, subiscono interventi per patologie sia congenite che acquisite che richiedono il confezionamento di una enterostomia. Gli strumenti educativi alla gestione dello stoma sono, per la maggior parte, diretti e formulati per persone adulte ma che hanno poco appeal per pazienti più giovani.
L’obiettivo di questa ricerca è di produrre uno strumento educativo sulla gestione della stomiarivolto alla popolazione pediatrica che abbia dei contenuti facilmente fruibili attraverso il gioco e con un aspetto accattivante e divertente.
INTRODUZIONE
Si stima che in Italia le persone portatrici di stomia siano oltre 71.0001. Tra queste vi è una percentuale, seppur minima, di pazienti pediatrici.
Lo psicologo e pedagogista Jean Piaget affermava che “il bambino non è un adulto in miniatura” e questo si può applicare sia per quanto riguarda le patologie, che rendono necessario l’intervento chirurgico, sia per l’assistenza e l’educazione infermieristica specifica che ne deriva.
In età pediatrica le patologie che richiedono il confezionamento di una stomia possono essere congenite o acquisite e tale procedura chirurgica può rappresentare una soluzione a cui ricorrere in urgenza o può rappresentare uno step chirurgico intermedio.
Le patologie congenite in cui può essere necessario eseguire una stomia sono: atresie intestinali, morbo di Hirschsprung, ileo da meconio, malformazioni ano-rettali. Le situazioni patologiche acquisite comprendono le perforazioni intestinali, le peritoniti meconiali, l’enterocolite necrotizzante e i volvoli. In questi casi è frequente il confezionamento di una stomia in regime d’urgenza, soprattutto in caso di neonati o nati prematuri in gravi condizioni cliniche.
Le stomie pediatriche sono quasi esclusivamente temporanee che permettono di risolvere il problema nell’immediato ma che richiedono poi degli interventi ricostruttivi risolutivi2.
L’assistenza infermieristica, al bambino, a cui sta per essere confezionata una stomia derivativa, non è diretta solo al piccolo paziente ma soprattutto deve essere basata sui principi del “family centered care”. Il piano assistenziale, che prevede la pianificazione degli obiettivi di cura e riabilitativi, deve tener conto del contesto familiare analizzando i bisogni individuali e del gruppo-famiglia di appartenenza con un’analisi del substrato socioculturale. Grazie all’individuazione di strategie di coping si porterà la famiglia ad essere completamente autonoma nel processo gestionale al fine di ridurre lo stress, il ricorso all’ospedalizzazione e rafforzare i legami familiari.
Nel percorso del bambino stomizzato l’educazione sicuramente rappresenta “un’arma vincente per migliorare gli outcome”3. Secondo Sutherland (2003) i bambini che vengono adeguatamente informati e preparati per un intervento chirurgico saranno meno ansiosi e avranno un recupero più breve e psicologicamente meno traumatico4.
L’educazione e le informazioni da fornire dovrebbero essere sempre adattate al livello di sviluppo del bambino ed essere appropriate rispetto al suo bisogno emotivo, culturale, religioso e fisico.
In letteratura, poche sono le indicazioni specifiche nell’educazione a bambini e adolescenti che vanno incontro al confezionamento di una stomia. Sono comunque ben noti alcuni strumenti che si rivelano efficaci nell’approccio educativo del bambino.
Il programma educativo può includere: opuscoli e volantini, dimostrazione pratiche o role playing utilizzando presidi, supporti fotografici o video.
Un possibile approccio può essere quello di proporre al bambino di far pratica indossando la sacca da stomia per aiutarlo ad alleviare le preoccupazioni legate alla visibilità del presidio e alla sua sicurezza. La sacca, infatti, può essere riempita con liquidi o materiale semisolido per simulare la sensazione di una sacca per stomia piena. Questa modalità può consentire la valutazione della cute del bambino rispetto al presidio e può dare all’operatore l’occasione di individuare il sito migliore per il confezionamento della stomia coinvolgendo il bambino nel processo.
Un altro metodo potrebbe essere l’uso di peluche o bambole adattate per simulare l’applicazione del presidio stomale. Dare un soprannome allo stoma potrebbe aiutare il bambino nell’accettarlo e renderlo meno spaventoso. Raccontare o leggere esperienze di coetanei a cui è stata confezionata una stomia può fornire utili spunti di discussione e riflessione5.
Per i bambini più grandi e gli adolescenti uno strumento utile può essere la creazione di uno story board o diario in cui raccontare come pensano che possa essere la loro vita con una stomia. Questo fornisce un metodo prezioso per conoscere i loro dubbi e paure prima e dopo l’intervento.
Quando vi è la possibilità, la partecipazione del bambino/adolescente a un gruppo di supporto tra pari gli permette, da una parte, di ricevere sostegno, dall’altra, di assimilare informazioni in maniera più efficace rispetto a quando questo viene fatto da un genitore o da un professionista5.
In Italia, nel 2023, la Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) ha proposto un modo nuovo di informare ed aiutare i pazienti pediatrici e i loro familiari attraverso il progetto StomyCraft. Si tratta di un videogioco che permette di simulare, attraverso le tecniche di gamification, situazioni reali. La gestione del sacchetto, il rapporto con il caregiver e l’importanza di una corretta alimentazione sono solo alcuni degli argomenti approfonditi in fase di gioco.
Dal momento che, spesso, per quanto riguarda i bambini stomizzati, si tende a dare istruzioni e materiale informativo ai genitori, l’Associazione Tecnico-Scientifica di Stomaterapia e Riabilitazione del Pavimento Pelvico (AIOSS) ha chiesto ai partecipanti del Master di 1° livello sull’”Assistenza sanitaria a pazienti stomizzati ed incontinenti”, dell’Università degli Studi di Padova, di ideare e produrre un libretto interattivo rivolto direttamente ai bambini. Uno strumento di facile comprensione e che coinvolga attivamente i piccoli pazienti nella gestione della loro enterostomia e renda più sereno questo nuovo percorso.
MATERIALI E METODI
Il progetto è nato nel mese di marzo 2023 e ha richiesto circa 6 mesi per la sua realizzazione. Inizialmente è stato fatto un censimento per capire se vi fossero già dei libretti strutturati nei principali centri pediatrici italiani e, non trovando un riscontro concreto, si è deciso di portare avanti il lavoro di creazione di questo ausilio specifico.
Per dare vita al progetto prima di tutto è stato organizzato un meeting con un’infermiera stomaterapista, che lavora nel Dipartimento Pediatrico dell’Azienda Ospedale-Università di Padova e in particolare nell’UO di Chirurgia Pediatrica, e con un’educatrice, che lavora nello stesso Dipartimento, ed è membro dell’associazione “Puzzle OdV”. In questa occasione è stato definito l’obiettivo dell’opuscolo: dare informazioni a misura di bambino e coinvolgerlo con attività ludiche.
Partendo da questo presupposto, considerando i suggerimenti trovati in letteratura per attuare una comunicazione proficua, si è scelto di utilizzare un personaggio stile cartoon, in cui il bambino potesse immedesimarsi e in cui potesse, attraverso il gioco terapeutico, traslare le sue emozioni e gestire in modo diverso la situazione che stava vivendo3. Il personaggio individuato era un coccodrillo naturalmente con una stomia come il bambino a cui lo strumento era rivolto.
Il processo di stesura della brochure si è articolato in tre fasi. Dapprima si è tenuto un incontro con un team multidisciplinare (stomaterapisti, educatrice, infermieri iscritti al master) che, attraverso un brainstorming, ha generato idee, definito il contenuto essenziale della brochure informativa così come l’indice e la successione dei temi da trattare. Su suggerimento dell’educatrice si è deciso di alternare la parte informativa con una parte ludica per rendere più leggero e a portata di bambino il materiale trattato.
La seconda fase è stata dedicata alla stesura della brochure sia per quanto riguarda la parte scritta che grafica dei contenuti con confronto a distanza sui risultati raggiunti. I disegni sono stati realizzati da Sara Fregni con l’utilizzo di un supporto multimediale e l’applicazione Canva, strumento di progettazione grafica. È stato scelto il coccodrillo perché si adattava meglio per rappresentare le scenette di stomacare.
Nella terza e ultima fase c’è stato un confronto riguardo al prodotto finito con il personale dell’Ambulatorio Stomizzati della stessa Azienda sanitaria e il team iniziale.
RISULTATO
Il prodotto finale è visibile nel sito di AIOSS alla voce “Brochure e Opuscoli”
CONCLUSIONI E IMPLEMENTAZIONE DELLO STRUMENTO
Fin dalla prima fase del progetto si è condiviso l’obiettivo di creare una brochure fruibile per una fascia di età ben definita che va dai 5 ai 12 anni del bambino. Questa scelta è stata motivata dal fatto che il tipo di informazione e il modo in cui essa viene presentata non poteva estendersi a una fascia più ampia per le caratteristiche proprie delle varie età pediatriche.
Lo strumento è stato accettato da AIOSS e porta il logo di questa associazione e può essere richiesto al suo presidente.
Una volta che questo strumento verrà diffuso e utilizzato, previa valutazione dell’ente sanitario che vorrà adottarlo, se ne potranno valutare gli esiti sulla popolazione a cui è rivolto. Si potrà magari, con uno studio qualitativo, valutarne il gradimento da parte dell’utenza, magari anche attraverso il confronto di questo libretto interattivo con uno meno strutturato.
BIBLIOGRAFIA
- Rumi F, Orsini F, Falabella V, Spena PR, Cicchetti A. Le modalità distributive dei presidi per stomia e incontinenza nel setting sanitario italiano: un questionario di valutazione e il burden sociale della distribuzione diretta. Glob Reg Health Technol Assess. 2022; 9: 36-44. DOI: 10.33393/grhta.2022.2292
- Selvaggio G. Epidemiologia ed etiopatologia chirurgica dell’apparato digestivo, intestinale ed urinario in età neonatale e pediatrica. In: Saracco C., a cura di. Arte e scienza dell’assistenza infermieristica in stomaterapia. Prima edizione. Castellalto (TE): Editpress; 2021. P. 435-444.
- Montefusco P. L’assistenza al neonato bambino con stomia nutrizionale e/o derivativa. In: Saracco C., a cura di. Arte e scienza dell’assistenza infermieristica in stomaterapia. Prima edizione. Castellalto (TE): Editpress; 2021. p 466-479.
- Sutherland T. Comparison of hospital and home base preparation for cardiac surgery. Paediatr Nurs. 2003 Jun;15(5):13-6. doi: 10.7748/paed2003.06.15.5.13.c856.
- Bray L, Sanders C. Preparing children and young people for stoma surgery. Paediatr Nurs. 2006 May;18(4):33-7. doi: 10.7748/paed2006.05.18.4.33.c1025.
Si ringraziano per l’aiuto all’ideazione e alla realizzazione di questo libretto la dott.ssa Sara Gatti (stomaterapista presso il Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Ospedale-Università di Padova), la dott.ssa Eleonora Stecca (educatrice presso lo stesso dipartimento) e tutta le colleghe del Master dell’anno accademico 2022-2023.